Ze is 40 geworden. 40! Mijn tweede dochter. Mijn Merette. Mijn meisje met het rode haar. Mijn meisje met het Syndroom van Down. Met gemengde gevoelens kijk ik terug op de afgelopen veertig jaar. Verdriet (geen enkele ouder wil graag een kindje met een beperking), onzekerheid (kan ik haar wel de juiste opvoeding bieden en hoe blijft het leuk voor onze oudste?), een oergevoel (je bent míjn kind en we gaan alles uit de kast halen om je gelukkig te maken), blijdschap (om alles wat ze heeft geleerd), frustratie (als rare regeltjes van de overheid weer eens tegenwerkten), woede (als bijvoorbeeld een taxichauffeur haar in het donker in de stromende regen liet uitstappen en er niemand was om haar op te vangen), acceptatie (dat ze – ondanks alle pogingen – niet heeft leren lezen, maar vooral trots (op de volwassen vrouw die ze is geworden). Ze is cognitief geen hoogvlieger, maar is slim, sociaal, communicatief (kan amper praten, maar met een beetje oplettendheid kun je haar heel goed verstaan) en vrolijk en zit goed in haar vel.

Ik weet het nog als de dag van gisteren. Ze is thuis geboren, heeft de navelstreng vier keer om haar nekje en het eerste wat ik denk als ik haar zie is: ‘Je bent niet zo mooi als je zusje’. (Blijkbaar denkt een mens rare dingen, kort na een bevalling.) De verloskundige ziet meer aan dat verfrommelde koppie en vraagt: ‘Zie je d’r wat aan?’ Mijn man zegt voorzichtig: ‘Is het een mongooltje?’ (Want ja, dat was toen nog een algemeen geaccepteerd woord.) Binnen een uur is ze bij me weg, niet gewassen, letterlijk in doeken gewikkeld, mee naar het ziekenhuis. De kinderarts bevestigt het vermoeden van de verloskundige, maar alleen een bloedtest om chromosomen te tellen kan uitsluitsel geven. Met twee dagen horen we de uitslag. ’s Middags belt hij: twee dagen is niet haalbaar, het duurt een week, ik moet maar lekker van haar genieten en fijn borstvoeding geven. Waarbij hij even voorbij gaat aan het feit dat baby’s met Down door hun slappe spiertonus vaak niet zo goed kunnen zuigen (overigens is Merette de uitzondering op de regel, ze drinkt prima). Een week van onzekerheid volgt. Kraamvisite zegt: ‘We zien er niks aan hoor, het valt vast mee.’ Maar ik zie het wel. Haar oogjes staan minder scheef dan vlak na de bevalling, het verfomfaaide resultaat van de navelstreng trekt weg. Maar diep in mijn hart weet ik het: we moeten verder met dit bijzondere meisje.

Een week later belt de kinderarts: Merette heeft inderdaad het Syndroom van Down. Of we de volgende dag even langs komen. Dat doen we, met Merette in de kinderwagen. Dat had niet perse gehoeven begrijpen we, want het gaat alleen om een gesprek. Een half uurtje later staan we buiten, niks wijzer geworden, zelfs mijn vraag of er een oudervereniging was is niet beantwoord. We voelen ons alleen: niemand kan het Syndroom van Down ‘genezen’, dus zijn we niet interessant voor het ziekenhuis.

Als er in deze tijd een kindje met Down wordt geboren, staat er een compleet team klaar van professionals, voor het kindje zelf, maar ook om ouders te helpen. In Merette’s tijd is er niks. Wat heb ik veel zelf moeten uitzoeken. Met vaak heel lieve professionals (denk aan het Lantaarntje, De Linde en Zozijn), maar soms ook met professionals die vinden dat ik het als moeder heus allemaal niet weet en dat het moet zoals zij het al jaren doen. Het kost me veel energie om daar tegenin te gaan, maar ik doe het wel! Want ja, die leeuwin zit echt in mij.

We hebben af en toe een afspraak bij de huisarts. Om te kijken hoe het gaat. Hij zegt: ‘Je bent in de rouw. Je hebt een heel ander kind gekregen dan je had verwacht en je rouwt om het kindje dat er niet is.’ Levend verlies, die uitdrukking bestaat dan nog niet, maar het is wel precies zoals het voelt. Die uitspraak deel ik nauwelijks, want ik merk dat die bij veel mensen verkeerd valt. Ik heb immers een kindje, en ze is niet ziek en ze gaat ook niet dood.

We zijn veertig jaar verder. Er komt nog een derde dochter (K3 avant la lettre, een blonde, een rode en een donkerharige). Nee, het is niet altijd makkelijk, zeker niet als de jongste coeliakie blijkt te hebben en ik ook nog aan een glutenvrij dieet moet wennen (ik had nog nooit van gluten gehoord en er is ook bijna niks te koop).

En nu is ze veertig! Een stralende dame, die geniet van het leven, mooie reizen maakt met ons (ja dat kan in haar geval), wedstrijden zwemt, theater speelt, heel graag haar favoriete club Go Ahead Eagles aanmoedigt, mooie kunst maakt bij Aventurijn, een fijne huisgenoot is bij Zozijn. En oh ja: een heel trotse tante van neef(je) Luca.

We vieren het. We vieren het leven. Op haar verjaardag zelf in klein comité en aankomende zaterdag met het grote feest dat op haar verlanglijstje staat. Met muziek, een fotograaf, lekkere hapjes en drankjes en veel, heel veel gasten.
Merette is veertig. En twee gevoelens overheersen. Dankbaarheid. Voor alle lieve mensen om haar en om ons heen, maar ook voor het feit dat ze eigenlijk heel gezond is en veel kan. En trots. Op mezelf een beetje, maar vooral op haar: mijn prachtige meisje met Down dat zich een waardevol plekje heeft veroverd op deze wereld.