Het is 21-3 vandaag of 3-21. Wat je wilt. Officieel begin van de lente. Maar het is ook Wereld Down Syndroom dag. Het heeft bij mij even geduurd voor ik doorhad waarom het juist deze dag is, maar het gaat om de drie chromosomen 21 die mensen met het Down Syndroom (bijna) allemaal hebben.

Nou ben ik altijd blij met extra aandacht voor mijn dochter met Down. Want meer aandacht voor mensen met een verstandelijke beperking is bepaald geen overbodige luxe. Dus is de Wereld Down Syndroom dag dat ook niet toch? Met (alweer) een ‘prachtig’ filmpje over wat ze allemaal kunnen, als wij ze de kans maar geven.

Mis

Daar gaat mis wat mij betreft. Je kunt namelijk wel dóen alsof ze alles kunnen, maar voor de meeste mensen met Down geldt dat simpelweg niet. In dit bijbehorend filmpje lijkt het of iedereen daar van de schuld krijgt, want aan het syndroom kan het niet liggen. Ouders hebben niet geprobeerd hun dochter zelfstandig te laten worden, de sportleraar heeft haar niet genoeg uitgedaagd en de docent heeft Shakespeare niet aangeboden.

ASSUME THAT I CAN | World Down Syndrome Day 2024 – Bing video

Realiteit

Ik neem u even mee naar de realiteit. Toen Merette werd geboren, was ik behoorlijk naïef: mijn meisje zou vast leren lezen, want een mens kan immers niet zonder het genot van een mooi boek of een fijn artikel? Alles hebben we geprobeerd: ze kent alle letters, maar kan het verband niet leggen. Ze is slim (jawel, heel slim!) en herkent dus woorden als Sint en Piet (heel belangrijk) en haar eigen naam. Als plaatje. Maar lezen kan ze niet. En van rekenen en schrijven is het ook niet gekomen.

Zwemmen

Ze zwemt; doet dit jaar voor de elfde keer mee aan de Special Olympics. Haar zwemcoaches laten haar zwemmen zo hard als in haar vermogen ligt. Ze weet dat ze met twee handen moet aantikken, ze weet welke slag ze moet zwemmen en ze kan omgaan met de teleurstelling van verliezen, de vreugde van winnen en het plezier van meedoen.

Theater

Ze speelt theater. Dat durfde ze niet, want ze was bang dat ze zou moeten praten (ook iets dat ze niet goed kan). We hebben haar overgehaald het toch te gaan proberen en haar theaterdocent heeft haar uitgedaagd. Zo ver dat ze uit volle borst ‘Ik kan het wel, ik kan het wel’, meezingt op het podium en de haar toebedeelde rollen met verve brengt.

Werk

Ze werkt. Zeggen wij. Ze maakt prachtige dingen. Ze schildert, ze boetseert, ze giet. Dat het dagbesteding is en dat ze er dus geen geld mee verdient, is van geen belang. Het is een waardevolle invulling van haar dag en haar geluk kan niet op als er een kunstwerk van haar wordt verkocht.

Wonen

Ze woont. In haar eigen huis, zoals ze het noemt. Dat betekent: niet meer bij ons, haar ouders. Al heel lang woont ze bij Zozijn. Vorig jaar is ze verhuisd naar een nieuwe locatie en met frisse blik en goede moed begonnen aan een nieuw avontuur aan de Laan van Borgele. Binnen een paar weken is helemaal gesetteld op haar nieuwe plek.

Hoogtevrees

Ze heeft hoogtevrees. Maar rijdt sinds een jaar wel paard. Reuzespannend, want zo’n beest is hoog! Inmiddels is gevorderd tot rijden in draf. En ondanks haar hoogtevrees moedigt ze Go Ahead Eagles aan vanaf rij 22 achter het doel aan de Vetkampstraat. Onderweg naar boven pakt ze de mensen die er al zitten even beet voor extra balans. Dat leidt tot veel uitgestoken handen en vaak een glimlach van de supporters.

Veel niet

Ze kan ook veel niet. Ze zal nooit zelfstandig kunnen wonen, kan niet deelnemen aan het verkeer, geen politieke gesprekken met u voeren, niet in haar levensonderhoud voorzien, niet bankieren, geen afspraken maken met de tandarts of de kapper of kleren kopen. Daarbij heeft ze hulp nodig. Hulp van mensen die eerst kijken naar wat ze wél kan en haar uitdagen om dat dan ook te doen, en haar vervolgens op en waardige en liefdevolle manier ondersteunen en begeleiden bij de dingen die ze niet kan.

Dus ‘Wat nou als ze het niet kan?’. Dan helpen we haar. Met liefde. Want ze is goed zoals ze is. En ze kan heel veel wel.