Ja, daar is-ie weer: de Niet-Invasieve Prenatale Test. De test die onderzoekt of je ongeboren kindje het Syndroom van Down, Edwards of Patau heeft. De laatste twee zijn heel zeldzaam en amper met het leven verenigbaar. Het Syndroom van Down komt (veel) vaker voor.

Vanaf 1 april 2023 kan elke zwangere vrouw de test gratis laten doen (nu kost hij nog € 175, jaren geleden was het nog veel duurder). Het zal tijd worden, denk ik, als ik dit artikel in de Stentor lees. Want ik vind het oprecht raar dat geld een rol speelt in de keuze die je hebt voor prenatale diagnostiek.
In dit artikel vertelt een moeder met een zoon met Down dat ze bang is dat de gratis test ervoor gaat zorgen dat het Downsyndroom verdwijnt. Ook een predikant en bestuurslid van de vereniging Dit Koningskind is de mening toegedaan dat de NIP-test de route is naar de ideale mens. Want: ‘Wie bepaalt dat iemand met Down minder waard is?’

Nou ik zeker niet! Want zoals iedereen weet die mij kent: mijn middelste dochter heeft het Syndroom van Down. En ik vind haar geweldig. Maar dat wil niet zeggen dat het altijd makkelijk was (en is) om haar op te voeden en er voor haar te zijn. Ze is inmiddels bijna 37, ik was 28 toen ze werd geboren en ik was compleet onvoorbereid. En nee, ik was niet meteen blij. Ik was verdrietig, bang en onzeker: vooral dat ik niet goed voor haar zou kunnen zorgen. We hebben inmiddels samen bewezen dat we dat heel goed kunnen. Tussen haar twee zussen is ze opgegroeid tot een blije, gelukkige vrouw. Ze blijft wel altijd afhankelijk van de begeleiding en de zorg van anderen. Dat houdt nooit op. Als haar vader en ik dat niet meer kunnen doen, zullen haar zussen die zorg moeten bewaken en delen. Ik heb er alle vertrouwen in dat ze dat met liefde doen.

Dus nee, iemand met het Syndroom van Down is niet minder waard. Maar… ik vind wel dat het recht op keuze voor prenatale diagnostiek niet afhankelijk mag zijn van de financiële situatie van de ouders. Lang geleden (lees mijn oude blogs uit 2013 (en daaronder die uit 2001) en 2016 want echt: er is niks nieuws onder de zon) werden zwangere vrouwen niet actief op de hoogte gesteld van de mogelijkheden tot de NIPT. Was je goed opgeleid en had je er over gelezen, dan kon je de test laten doen (tegen een forse betaling en in de eerste jaren alleen in het buitenland), was dat niet zo, dan was die mogelijkheid er simpelweg niet.
Daar gaat het mis: alle aanstaande ouders moeten – wat mij betreft – dezelfde kansen krijgen. Het mag niet zo zijn, dat – als je minder geld hebt, of minder mogelijkheden om informatie tot je te nemen – de kans voor jou op de geboorte van een kind met een beperking groter is dan bij iemand die meer kansen heeft in het leven. Of dat je in je keuze wordt beperkt. De mogelijkheden zijn er (en daar mag u iets van vinden, dat doe ik ook), maar iedereen moet evenveel kansen krijgen om er wel of niet gebruik van te maken.

Een kéuze moet het blijven: niemand, maar dan ook helemaal niemand, mag ouders dwingen tot een test of tot het afbreken van een zwangerschap als dat geen eigen, bewust genomen beslissing is. Het leven is niet altijd maakbaar en zeker niet perfect. Geen gebruik maken van prenatale testen is ook een keuze, net als het niet laten afbreken van een zwangerschap als blijkt dat het kindje een beperking heeft. Die beslissing moet kunnen worden genomen, zonder inmenging van de buitenwereld of – erger nog – (zorg)verzekeringen.
Omgekeerd betekent dat ook dat aanstaande ouders de keuze om wél gebruik te maken van de NIPT en bij – een voor hen – negatieve uitslag de zwangerschap te laten afbreken, in alle vrijheid moeten kunnen nemen.

Ik had geen keuze en ben daar achteraf heel blij mee. De meeste ouders willen graag een gezond kindje op de wereld zetten; dat wilde ik ook. Maar Merette kwam in ons leven en heeft het – kan ik nu met een gerust hart zeggen – naast alle zorgen ook enorm verrijkt.
Alle kinderen en mensen met Down (of een andere beperking) hebben het volste recht om er te zijn en te worden gewaardeerd om wie ze zijn, mijn Merette is daarvan een prachtig voorbeeld.
Ik wens alle aanstaande ouders veel wijsheid en liefde met beslissingen rondom prenatale diagnostiek. En ben blij dat geld daarbij tenminste geen rol meer speelt.