En nou is het afgelopen met… Downtertainment

Als Merette zesendertig jaar geleden geboren wordt en het Syndroom van Down blijkt te hebben, is dat een flinke schok. Ik weet niets van het syndroom, kan ik voor haar wel een goede moeder zijn? Hoe moet dat met haar oudere zusje? Hoe gaat ons leven er uit zien met een kind met een verstandelijke beperking en mogelijk ook lichamelijke aandoeningen? Toch heb ik grote dromen voor haar. Ze gaat vast leren lezen (want ik kan me een wereld zonder lezen niet voorstellen), verstaanbaar leren praten, redelijk zelfstandig worden en wie weet wel gewoon naar de basisschool. Alles wat er in haar zit (en een beetje meer) gaan we er uit halen. Over zindelijk worden, netjes eten met mes en vork en haar sociale gedrag denk ik niet eens na, dat is een vanzelfsprekendheid toch?

In de jaren daarna moet ik van steeds meer dromen afscheid nemen. Ze heeft de cognitieve vaardigheden van een kind van vijf, de levenservaring en het lichaam van een volwassene. Lezen, schrijven en rekenen? Ze heeft geen idee. Praten is heel lastig voor haar, ze blijkt dysfasie te hebben. Weet heel goed wat ze wil zeggen, maar kan de woorden niet altijd vormen. (Overigens is buitengewoon communicatief en kan heel veel vertellen op haar eigenwijze wijze.) De basisschool? Wij zijn er niet aan begonnen, want in de jaren tachtig van de vorige eeuw is een basisschool voor kinderen met Down een vorm van oppassen. Lief bedoeld, maar ze zal er weinig leren omdat geen leerkracht er verstand van heeft. We kiezen met volle overtuiging voor het Speciaal Onderwijs en dat is een goede keuze geweest. Inmiddels woont ze bijna achttien jaar bij Zozijn. ‘Op kamers’, vindt ze. Dat klopt, maar wel met 24-uursbegeleiding. Ze kan niet zelfstandig naar buiten, niet betaald werken, niet voor haar was of haar financiën zorgen. Kortom: ze is altijd afhankelijk van anderen en zal dat ook altijd blijven.
Ze is wél zindelijk, je kan met haar naar een vijfsterrenrestaurant (hoewel ik denk dat ze dat een beetje saai vindt) en op sociaal gebied is ze heel goed gelukt. Ze is – met ons en haar zussen – de hele wereld over geweest. Dat is spannend, maar ze geniet er zeker van. Als er iemand hoest, is Merette de eerste die een glaasje water haalt. Ze is een buitengewoon trotse en lieve tante voor haar neefje (hoewel ze hem soms ook lastig vindt). Ze kijkt heel veel Nederlandstalige series (ja, ze kan streamen) en films, dus waar heb je dan een boek voor nodig? En – heel belangrijk – ze zit over het algemeen heel goed in haar vel.

De afgelopen jaren zijn er veel programma’s op televisie waar mensen met Down de hoofdrol spelen. Ik kijk er zelden naar. Het beeld dat van ze wordt geschetst is bijna alleen maar positief. Kijk eens: ze zijn harstikke zelfstandig, kunnen zich prima redden en best alleen met de trein. En ze praten allemaal heel verstaanbaar. Alleen: dit geldt voor slechts een heel klein groepje van de mensen met Down. En dat stoort me. Ik vind het geweldig dat er aandacht is voor mensen met een verstandelijke beperking. Want ze zijn leuk, ze kunnen heel vaak meer dan we denken en ze zijn beslist de moeite waard in onze maatschappij. Maar ze vragen ook veel tijd, aandacht en zorg. Voor de mensen die meedoen in de programma’s is het superleuk. Merette wil heus wel een aantal dagen met Gordon op stap! En allemaal van die spannende dingen doen, wil en kan ze ook. Maar het geeft geen realistische kijk op het leven met het Syndroom van Down.
Ik merk dat ik er soms op wordt aangesproken als ik vertel dat Merette niet kan lezen en schrijven. Zeker niet naar de gewone basisschool geweest? (Ofwel: heb je het wel genoeg geprobeerd?) Als ik zeg dat ze niet zelf van haar huis naar het onze kan lopen. Niet omdat ze de weg niet weet, maar simpelweg omdat het gevaarlijk is. Ben ik niet te overbezorgd? (NEE! ZE KAN HET NIET ALLEEN!)

Dan krijg ik een filmpje uit de Avondshow van Arjen Lubach in mijn app. En hij legt precies de vinger op de voor mij zere plek. Niks aan toe te voegen. Laat mensen met Down (en ook met andere – blijkbaar minder aaibare – verstandelijke beperkingen) gewoon meedoen in de maatschappij. Laat zien dat ze onderdeel zijn van onze samenleving. Zonder een programma met alleen maar mensen met een extra chromosoom. Laat ze zien in het journaal, in de actualiteitenrubrieken en in dramaseries of films. Gewoon, als de zus, het buurmeisje, de man die je tegenkomt in de winkel. Als onderdeel van onze maatschappij. Want dat zijn ze!
Oh enne… heeft iemand connecties met Victor Reinier? Merette wil heel graag het buurmeisje zijn in Flikken Maastricht!

Uw e-mail bericht wordt niet gepubliceerd. Naam en e-mail velden zijn verplicht

7 + 20 =